Con el compromiso de poner en tabla cuanto antes la discusión de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes en la Cámara del Senado, se conmemoró este 28 de febrero, el Día Internacional de las patologías raras o con diagnóstico complejo, que busca proteger y mejorar el acceso de atención oportuna para los pacientes que enfrentan este tipo de problemas y sus familias, considerando su alto impacto económico.   

Durante la actividad estuvieron presentes la ministra de Salud, Ximena Aguilera, el subsecretario de Salud Pública, Cristóbal Cuadrado, el senador Juan Luis Castro, los diputados Tomás Lagomarsino y Helia Molina, junto a los dirigentes de FENPOF Chile, FECHER, ACHAP, agrupaciones que reúnen a pacientes con enfermedades raras.

“​​Como Gobierno nos comprometemos a impulsar y potenciar el trabajo ya instalado para poder avanzar en una política sanitaria transparente, integral, participativa y de excelencia técnica, que dé respuestas a las necesidades de la población y que permita superar estos desafíos y los que nos encontremos en el camino”, aseguró el subsecretario Cuadrado.

Por su parte, el senador y miembro de la Comisión de Salud de la Cámara Alta, Juan Luis Castro, confirmó una noticia esperada por gran parte de los pacientes que viven con algún tipo de patología extraña: a partir de 01 de marzo se pondrá en tabla la ley que rige a estas enfermedades.

“Durante este período y antes que finalice este 2023, vamos a avanzar en la implementación de la Ley de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Hay que recordar que este Gobierno ha comprometido su palabra de realizar una reforma a la salud en Chile. En conjunto con los familiares de los pacientes, vamos a actuar en consecuencia con ellos desde el parlamento y daremos un importante paso en esta ley que todos anhelamos”, destacó el honorable.      

Para Jessica Cubillos, vicepresidenta de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF), es clave avanzar en acciones reales y concretas para apoyar a los cerca de 1.500.000 de chilenos que padecen este tipo de patologías.

“No podemos quedarnos en silencio con lo que ocurre con nuestras familias. Las autoridades y el gobierno de turno deben dejar de simplemente anunciar buenas ideas, en las cuales también hemos participado activamente y desde hace años. La gente se muere y nuestros niños se mueren. Esto es una cuestión de derechos humanos y de los más pequeños. No podemos seguir empobreciéndonos con los altos costos que tienen estas enfermedades, por lo que necesitamos medidas reales y concretas”, agregó.  

A su vez, Alejandro Andrade, presidente de FECHEF recordó que, en Chile, una persona con alguna enfermedad rara demora entre 7 a 12 años en tener un diagnóstico oportuno. “El gran desafío que viene es el tratamiento y acceso a cobertura sanitaria. De las cerca de 7 mil enfermedades poco frecuentes que existen en el mundo, solo un 5% tiene un tratamiento farmacológico. Pensar que la Ley Ricarte Soto resuelve todo es un error, ya que hoy la única manera de resolver las problemáticas de acceso es por la vía judicial”, sostuvo.        

Finalmente, Víctor Rodríguez, presidente de FENPOF, dijo que “muchas de las acciones para avanzar en este tema son de voluntad y para eso estamos acá, para pedir a las autoridades que avancemos en esta ley, porque nuestros niños no pueden seguir esperando. Yo no sé cuánto tiempo de vida le queda a mi hijo Alonso, que sufre el síndrome de Menkes y así como sufro yo, hay varias familias que viven una realidad similar. Estamos cansados de asistir a reuniones y limosnear salud, solo apelamos a concretar todas estas buenas voluntades de este gobierno”, cerró.