El Ministerio de Salud y el Senado suscribieron un compromiso para avanzar en una discusión que permita generar un plan nacional que proteja y mejore la calidad de vida de cerca de un millón y medio de personas que sufren de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas.

Si bien la Comisión de Salud de la Cámara Alta debate un proyecto en la materia, la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, la Federación Chilena de Enfermedades Raras y la Alianza Chile de Agrupaciones de Pacientes entregaron el año pasado un prototipo para esta estrategia al Minsal, elaborado junto a 150 representantes de asociaciones de pacientes, sociedades médicas y académicos a nivel nacional.

Tras consolidar el acuerdo durante un seminario sobre el tema en las dependencias del exCongreso -convocado por la propia sociedad civil-, el subsecretario de Redes Asistenciales, Fernando Araos, apuntó que "muchas personas han vivido un largo camino de dificultades, diagnósticos errados, por lo poco frecuente de algunas condiciones. Para el Ejecutivo es prioridad hacer eco al llamado que nos hacen los pacientes y sus familias respecto a generar una política pública con un marco general para abordar este problema".

A su vez, el presidente del Senado, Álvaro Elizalde (PS), remarcó que "las personas que padecen estas enfermedades no pueden seguir esperando, por lo que debemos enfrentar la complejidad y los desafíos del tema", como por ejemplo, "el acceso y alto costo de los tratamientos que dejan desprotegidos a muchas familias".

"Nuestro compromiso como Senado es debatir y aprobar todas las modificaciones legislativas necesarias junto con las autoridades de salud", precisó el parlamentario.

"Valoramos enormemente el esfuerzo realizado por la sociedad civil y su capacidad de organizarse para generar un plan nacional. Queremos que ese texto pase a un cuerpo normativo y se genere un estatuto especial para que se materialice en algo concreto. Estamos comprometidos con ello", complementó el presidente de la Comisión de Salud de esa Corporación, Francisco Chahuán (RN).