Nacional
Crónica
Salud
20/05/2024
Camila Gómez, mamá de Tomás Ross, niño de 5 años que padece distrofia muscular de duchenne, dio detalles de lo fue su reunión con la ministra de Salud, Ximena Aguilera, en medio de su campaña para reunir los $3.500 millones que necesita para el medicamento de su hijo.
El pasado viernes, en el marco de la travesía que inició en Chiloé con dirección a Santiago, la joven madre se encontró en la región de Ñuble con la secretaria de Estado, donde esta le planteó que el Minsal podía cooperar en su causa. Sin embargo, optó por rechazar esa ayuda.
Gómez ha caminado durante tres semanas por la Ruta 5 Sur. Su destino final es el Palacio de La Moneda, donde entregará una carta al Presidente Gabriel Boric para explicar la compleja situación que viven los niños con la dolencia.
La familia de Tomás también busca que esta caminata masifique la campaña para juntar fondos y así conseguir el fármaco Elevidys. Es una terapia génica que debe aplicarse entre los 4 y 5 años en Estados Unidos, específicamente en el Arkansas Children’s Hospital, donde ya esperan al pequeño para iniciar el tratamiento.
Camila señaló que "me ofrecieron traer el medicamento a Chile, pero que lo pagara yo. En realidad, la oferta no me pareció adecuada porque el dinero ya lo tengo casi reunido".
"Además, hay una familia chilena que me va a recibir en Estados Unidos y los pasajes aéreos la empresa Latam se ofreció a donarlos", agregó.
En ese sentido, explicó que la intención del Minsal era "traer el medicamento y que se aplicara en un hospital público, en el San Borja, donde no se ha aplicado antes".
"Yo prefiero hacerlo en un lugar donde sí tienen la experiencia. El laboratorio dice que en Chile no hay centros médicos certificados para realizar esta terapia y eso me da un poco de temor", indicó la madre de Tomás.
Así, expuso que "le comenté a la ministra que gracias al pueblo de Chile Tomás no necesita la ayuda del Ministerio de Salud, pero sí los demás niños con distrofia muscular, así que le pedí que cuando este medicamento pueda ingresar a Chile no se pierda el tiempo en protocolos que pueden ser más expeditos".