El pasado 5 de mayo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) levantó su alerta máxima por la pandemia de covid-19, luego de tres años de crisis sanitaria y más de 20 millones de personas en el mundo.

La razón fue la reducción de casos graves y fallecimientos a nivel global. En la oportunidad, el director general del organismo, Tedros Adhanom, advirtió que esto no significaba que el covid-19 haya dejado de ser una amenaza, producto de las muertes que todavía ocurren por la enfermedad, y otros tantos que sufren los síntomas post covid.

En efecto, mientras varios países dejaron atrás las mascarillas -o son utilizadas de manera estacional o para grupos específicos-, hay un grupo de personas que no ha podido dejar atrás la pandemia; llevan consigo múltiples secuelas de la enfermedad, y en varias partes del mundo se elevan exigencias para que los sistemas de salud y los gobiernos se hagan cargo de estas secuelas.

Según detallan desde el Ministerio de Salud (Minsal), el síndrome post covid o también llamado "long covid", "se ha erigido como uno de los desafíos más notables y, lamentablemente, ha ido ganando terreno de manera expectante, toda vez que, es difícil en ocasiones poder identificarlo". Las estimaciones mundiales sugieren que aproximadamente entre el 10% y el 20% de los pacientes que han experimentado una fase sintomática aguda de SARS-CoV-2 continúan experimentando los efectos de la enfermedad más allá de las 12 semanas posteriores al diagnóstico inicial.

Estos efectos persisten en forma de dolencias crónicas que abarcan desde fatiga persistente hasta malestar post-esfuerzo, disnea, cefaleas y una serie de condiciones neurocognitivas que incluyen confusión mental y dificultades en la ejecución de tareas físicas diarias. Además, se ha observado una mayor probabilidad de desarrollar síntomas emocionales y psicológicos como estrés, depresión, irritabilidad, insomnio, confusión y frustración.

Y la espera por ayudas, desde lo académico y público, se intensifica, a la vez que las escasas energías de los pacientes con long covid poco margen de lucha les entrega para ser escuchados.

Long covid en Chile

Mientas está al teléfono, sentado desde su casa, André Saravia, profesional de la salud y fundador de Long Covid Chile, dice que tiene una frecuencia cardíaca similar a la de una persona trotando. Su contagio ocurrió en diciembre 2020, mientras trabajaba en una UCI que atendía a pacientes covid-19.

"Contraje covid-19, requerí UCI, y desde entonces nunca he podido tener un estado de salud igual a como estaba antes. He tenido dos infartos post covid, tengo múltiples diagnósticos de enfermedades donde ni siquiera tengo antecedentes genéticos.

Esto además hizo que me despidieran, y el recinto donde trabajaba se escudó en que yo atravesaba una depresión porque habían fallecido mis padres hace más de 10 años, usando esos argumentos en mi contra", comenta. En julio de 2021, luego de atravesar una falla multisistémica, Saravia decidió contar su experiencia en redes sociales, lo que derivó en que cientos de personas se acercaran a compartir experiencias similares. "Ahí nace Long Covid Chile", cuenta.

Se trata de una organización sin fines de lucro que se ha dedicado a crear conciencia sobre esta enfermedad y sus efectos, quienes incluso han logrado convocar a seminarios y simposios con expertos internacionales, como la doctora Sonia Villapol, neurocientífica pionera en el área de Long Covid y las neurociencias, doctora en el hospital -metodista de Houston, Texas, USA. Pero además, buscan impulsar otras iniciativas mucho más trascendentales, como que desde el Parlamento sean escuchados para que se ponga sobre la mesa la necesidad de que un proyecto de ley los respalde en las constantes prestaciones médicas que requieren hasta el día de hoy.

Rehabilitación post UCI en el GES

En el contexto de Chile, a partir de octubre de 2022, se logró asegurar el acceso a servicios de rehabilitación a través del Plan de Garantías Explícitas de Salud (GES) N°87, para aquellas personas que atravesaron una estadía en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) y desarrollaron el Síndrome Post Cuidados Intensivos (PICS) como consecuencia del covid-19.

El término PICS abarca una amplia gama de síntomas y complicaciones físicas, cognitivas y emocionales que pueden surgir después de una estadía en la UCI; se trata de manifestaciones que varían considerablemente entre las personas y están influenciadas por diversos factores individuales, que incluyen la gravedad de la enfermedad o lesión, la duración de la estancia en la UCI, la edad, su estado de salud previo y otros factores de riesgo.

"Para acceder a este beneficio la rehabilitación deberá iniciarse dentro de los 15 días posteriores al alta o según indicación médica. Además, la derivación y tipo de atención dependerá de la gravedad y el nivel de riesgo de las secuelas proyectadas", señalan desde el Minsal. Según datos del Departamento Planificación Presupuestaria y Gestión de la Información (Digera) del Minsal, al 21 de junio de 2023, un total de 198 personas han sido ingresadas al sistema de gestión del GES (SIGGES).

Pero hay otras miles de personas en el país que no clasifican para lo dispuesto por lo que hoy cubre el GES; por eso, los pacientes han buscado fórmulas para que se avance en un proyecto de ley que les garantice estos derechos, aunque afirman que no han tenido éxito.

"Este decreto abarca a personas que estuvieron intubadas, ese el criterio de exclusión para darte una rehabilitación; yo mismo he intentado ingresar a este programa, pero no califico, porque para ellos, mi condición actual no es discapacitante. Yo estuve en UCI y no tuve atención de rehabilitación, precisamente porque en ese entonces esto no existía", comenta Saravia. En esa línea, subraya: "es la infección la que genera las consecuencias o secuelas, no la gravedad del cuadro".

Pacientes piden avanzar en un proyecto de ley

La propuesta de Long Covid Chile apunta en concreto a que una ley les garantice acceso y atención a la salud de estos pacientes, al igual que la canasta de prestaciones médicas y fármacos y vitaminas que son esenciales para los pacientes con síndrome post covid. Es decir, tal como se garantizó el acceso a las personas a recibir atención durante la pandemia, que hoy los pacientes que aún padecen sus secuelas, también puedan hacerlo.

Asimismo, plantean que es clave que esta normativa incorpore la apertura de unidades de covid persistente especializadas e integrales, es decir, que incorpore médicos, kinesiólogos, cardiólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, entre otros profesionales; y que se avance en las investigaciones para reconocer en muchos casos como una enfermedad profesional a los profesionales de la salud que padecen estas secuelas.

Por eso, además proponen que se realice un estudio sobre esto pacientes que parta por la Salud Primaria, "porque ahí es donde los pacientes acuden, a los consultorios, y que consideren precisamente a esas personas que no estuvieron hospitalizadas por covid-19", dice Saravia. Para avanzar en estas materias, Long Covid Chile ha intentado contactarse con distintas figuras políticas o de la sociedad civil, pero afirman que aún no obtienen respuestas concretas. Según cuentan, en 2021 se reunieron con miembros de la ex Convención en la región del Biobío, en la comisión de derechos de salud donde solicitaron que el tema fuera discutido.

También se reunieron con el diputado Félix González (Partido Ecologista), "quien intervino en la comisión de salud en 2021 y autoridades de Minsal, pero que finalmente nunca hubo una respuesta desde el gobierno pasado ni actual las veces que hemos solicitado que se realicen diferentes investigaciones y/o gestione", comentan. Otra de las reuniones la sostuvieron con la diputada Marlene Pérez (UDI), quien se mostró interesada en apoyarlos y avanzar en una propuesta en esta materia.

Consultada la diputada comentó que efectivamente se reunió con ellos y planteó el tema a algunas personas de su bancada, "pero la verdad es que todavía, con todo lo que está ocurriendo, con toda la contingencia, con todo lo que está pasando, la verdad es que no he tenido respuesta". "Esta próxima semana tenemos semana distrital, entonces lo voy a plantear nuevamente porque yo no soy participe de la Comisión de Salud, entonces tengo que verlo con esa instancia; de todos modos, tras plantearlo a personas de mi bancada que pertenecen a la Comisión, señalaron que lo iban a plantear", cerró.

Un tema sujeto a evaluación

Consultado por la eventual incorporación al GES de personas que no requirieron hospitalización a raíz del covid, pero que hoy igualmente enfrentan secuelas, el Minsal señala que "es un aspecto que está siendo evaluado cuidadosamente. Este proceso de evaluación se encuentra en curso y está estrechamente relacionado con el registro y la recopilación de datos pertinentes.

"Una consideración fundamental que hemos resaltado es la implementación efectiva en los centros de salud y el registro asociado, lo cual implica un enfoque detallado en la identificación temprana de los síntomas asociados a la condición post covid", agregan.

Con todo, remarcan que "este proceso de seguimiento y evaluación presenta desafíos a nivel mundial debido a la complejidad y la variabilidad de los síntomas. A pesar de estas dificultades, hemos reforzado la importancia de realizar un diagnóstico precoz y de llevar a cabo una búsqueda activa de los síntomas relacionados a post Covid". "Esto no solo contribuirá a un abordaje más efectivo de la condición, sino que también ayudará a proporcionar la atención y el apoyo necesario a aquellos que están siendo afectados por esta prolongada manifestación de la enfermedad", cerraron.